mi végre a vödör jeges víz?

2014.08.26., Szerző: kodpiszkalo

..kérdeztem pár napja, amikor egyre több ismerősömről (majd közszereplőről) láttam olyan videót, amelyen saját fejükre öntöttek néhány liter hideg vizet. Hamarosan megtudtam, hogy egy egyesült államokbeli alapítvány figyelemfelkeltő akciójáról van szó, amelynek célja, hogy adományokat gyűjtsenek és felhívják a figyelmet az ALS rövidítéssel jelzett betegségre. Nos, a pénzgyűjtő akció nem sikerült rosszul: az alapítvány 1985-ös alapítása óta mintegy 100 millió USD-t gyűjtött össze, az idén nyáron elkezdett eláztatós kampány pedig augusztus közepéig (tehát 2-3 hónap alatt) 40 millió USD-t hozott, és valószínűleg ma már a betegségről is sokkal többen hallottak, mint pár hónappal korábban.

Ugyanakkor elgondolkodtató, hogy a jegesvödröt elindító ALS Association éves (2012) jelentése szerint a teljes költségvetésük kevesebb mint 8%-át költik kutatásra, ennél sokkal több jut reklámokra, adminisztratív költségekre, és sokkal-sokkal több "egyéb tevékenységekre":

Csoda, hogy az átlagember a jószándékú alapítványokben sem bízik? És mint láthatjuk, mindez nem magyar specialitás... Honfitársaink mindenesetre lelkesen öntögetik a fejükre a vizet a nemes cél reményében, és csak remélni tudom, hogy ez a brilliáns marketingakció hazánkban is eléri valódi célját (azaz aki ázik, az fizet is, és utánanéz, hogy milyen ügy érdekében szenved).

Az ő dolgukat szeretném megkönnyíteni azzal, hogy röviden bemutatom, mi is az az ALS, vagy szebbik nevén amiotrófiás laterálszklerózis.Az ALS egy jelenleg gyógyíthatatlannak tekintett betegség, amely az izmokat beidegző agyi és gerincvelői idegsejtek pusztulásának eredménye. Izomgyengeség és -sorvadás jellemzi (legszembetűnőbb a tenyérizmok sorvadása), a tünetek általában a kezekben, ritkábban a lábakban jelentkeznek.Mivel elpusztulnak azok az idegsejtek, amelyek az akaratlagos mozgásban szerepet játszó izmokkal vannak kapcsolatban, a beidegződésüket (és funkciójukat) vesztett izmok sorvadásnak indulnak. A finommozgások romanak, a beteg ügyetlenné válik, gyakran jelentkeznek görcsök, akár a gyengeséget megelőzően is, kóros reflexek is megjelennek. Mivel a betegség az agytörzset is érintheti, beszédképzési zavar és nyelési nehézség is jelentkezhet. Végstádiumban a beteg mozgásképtelenné válik, majd légzőizmai is működésképtelenné válik. A betegek érzékelése és tudata mindvégig ép marad. Legtöbbjük légzési elégtelenségben hal meg.

1 millió emberből átlagosan 50-et érint a betegség, amely bármely életkorban kialakulhat (ha az öröklődés bizonyítható, jellemzően fiatalkorban jelentkeznek a tünetek). A betegek fele 3 éven belül meghal, csupán 10%-uk él legalébb 10 évig. Az ALS jelenleg nem gyógyítható, a kezelés célja az állapotromlás lassítása. Az életminőség fenntartásában fontos szerepe van a fizikoterápiának, pszichoterápiának, szükség esetén beszédterápiának és a megfelelően összeállított (könnyen lenyelhető, székrekedést nem okozó) étrendnek. 

Az első beteg, akinél ezt a kórképet részletesen leírták és alaposan megfigyelték, az 1930-as évek híres baseballjátékosa, Lou Gehrig volt. Ő az első tünetek jelentkezése után, 37 évesen halt meg. Betegségéről, állapotának romlásáról részletes, szívszorító leírás olvasható a Wikipédián. Életéről film is készült, Gary Cooperrel a főszerepben.

További olvasnivaló: hazipatika.com és tankonyvtar.hu

Kép forrása: itt