mi végre a vödör jeges víz?

2014.08.26., Szerző: kodpiszkalo

ff.jpg..kérdeztem pár napja, amikor egyre több ismerősömről (majd közszereplőről) láttam olyan videót, amelyen saját fejükre öntöttek néhány liter hideg vizet. Hamarosan megtudtam, hogy egy egyesült államokbeli alapítvány figyelemfelkeltő akciójáról van szó, amelynek célja, hogy adományokat gyűjtsenek és felhívják a figyelmet az ALS rövidítéssel jelzett betegségre. Nos, a pénzgyűjtő akció nem sikerült rosszul: az alapítvány 1985-ös alapítása óta mintegy 100 millió USD-t gyűjtött össze, az idén nyáron elkezdett eláztatós kampány pedig augusztus közepéig (tehát 2-3 hónap alatt) 40 millió USD-t hozott, és valószínűleg ma már a betegségről is sokkal többen hallottak, mint pár hónappal korábban.

Ugyanakkor elgondolkodtató, hogy a jegesvödröt elindító ALS Association éves (2012) jelentése szerint a teljes költségvetésük kevesebb mint 8%-át költik kutatásra, ennél sokkal több jut reklámokra, adminisztratív költségekre, és sokkal-sokkal több "egyéb tevékenységekre":

Csoda, hogy az átlagember a jószándékú alapítványokben sem bízik? És mint láthatjuk, mindez nem magyar specialitás... Honfitársaink mindenesetre lelkesen öntögetik a fejükre a vizet a nemes cél reményében, és csak remélni tudom, hogy ez a brilliáns marketingakció hazánkban is eléri valódi célját (azaz aki ázik, az fizet is, és utánanéz, hogy milyen ügy érdekében szenved).

Az ő dolgukat szeretném megkönnyíteni azzal, hogy röviden bemutatom, mi is az az ALS, vagy szebbik nevén amiotrófiás laterálszklerózis.Az ALS egy jelenleg gyógyíthatatlannak tekintett betegség, amely az izmokat beidegző agyi és gerincvelői idegsejtek pusztulásának eredménye. Izomgyengeség és -sorvadás jellemzi (legszembetűnőbb a tenyérizmok sorvadása), a tünetek általában a kezekben, ritkábban a lábakban jelentkeznek.Mivel elpusztulnak azok az idegsejtek, amelyek az akaratlagos mozgásban szerepet játszó izmokkal vannak kapcsolatban, a beidegződésüket (és funkciójukat) vesztett izmok sorvadásnak indulnak. A finommozgások romanak, a beteg ügyetlenné válik, gyakran jelentkeznek görcsök, akár a gyengeséget megelőzően is, kóros reflexek is megjelennek. Mivel a betegség az agytörzset is érintheti, beszédképzési zavar és nyelési nehézség is jelentkezhet. Végstádiumban a beteg mozgásképtelenné válik, majd légzőizmai is működésképtelenné válik. A betegek érzékelése és tudata mindvégig ép marad. Legtöbbjük légzési elégtelenségben hal meg.

1 millió emberből átlagosan 50-et érint a betegség, amely bármely életkorban kialakulhat (ha az öröklődés bizonyítható, jellemzően fiatalkorban jelentkeznek a tünetek). A betegek fele 3 éven belül meghal, csupán 10%-uk él legalébb 10 évig. Az ALS jelenleg nem gyógyítható, a kezelés célja az állapotromlás lassítása. Az életminőség fenntartásában fontos szerepe van a fizikoterápiának, pszichoterápiának, szükség esetén beszédterápiának és a megfelelően összeállított (könnyen lenyelhető, székrekedést nem okozó) étrendnek. 

Az első beteg, akinél ezt a kórképet részletesen leírták és alaposan megfigyelték, az 1930-as évek híres baseballjátékosa, Lou Gehrig volt. Ő az első tünetek jelentkezése után, 37 évesen halt meg. Betegségéről, állapotának romlásáról részletes, szívszorító leírás olvasható a Wikipédián. Életéről film is készült, Gary Cooperrel a főszerepben.

További olvasnivaló: hazipatika.com és tankonyvtar.hu

Kép forrása: itt

8 komment

A bejegyzés trackback címe:

http://kodpiszkalo.blog.hu/api/trackback/id/tr186635577

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

Serry 2014.08.26. 22:13:00

A Harmadik bekezdésben van egy félmondat amit nem értek.. itt gondolom hiányzik valami:

" Az ALS egy jelenleg gyógyíthatatlannak tekintett betegség, amely az izmokat beidegző agyi és gerincvelői idegsejtek pusztulásának eredménye.

val járó végzetes betegség. "

captpicard 2014.08.27. 20:13:40

Meg kell említeni, hogy van egy nagy tudós is aki ebben szenved, mégis képes arra, hogy az univerzum nagy problémáival tudjon foglalkozni. Ő pedig nem más, mint Stephen Hawking.

Valójában vele jobban be lehetne mutatni ezt a betegséget, hiszen az egész világ ismeri.

kodpiszkalo · www.kodpiszkalo.blog.hu 2014.08.27. 20:18:23

@Serry: nem tudom, mi van a blogmotorral, többször visszaugrott a szöveg nem végleges változatára.... MOST nézd meg, szerintem most stimmel! (a végleges változatban kép is van)

fordulo_bogyo 2014.08.28. 17:52:03

A 2014 januar veveig tarto koltsegvetesi evben mar tobbet koltottek kutatas-tamogatasra 28% (7.2M$), 19%-ot paciensek es kozossegek tamogatasara, 32%-ot oktatasra es felvilagositasra, 14%-ot fundraising-re, 7%-ot adminisztraciora. Ez azert jobban nez ki, mint a 2012-es koltsegvetesuk.

issuu.com/alsassociation/docs/annual_report_fy2014?e=2279079/8917546

kodpiszkalo · www.kodpiszkalo.blog.hu 2014.08.28. 17:55:45

@fordulo_bogyo: igen, valóban, köszönöm a kiegészítést.

Viktor0428 2014.10.18. 10:44:44

Nem teljesen off-topic: szerintem a jobb oldalon látható Boros Klára baromi jó csaj!
:)

gályarab 2015.10.28. 13:09:52

@Viktor0428: Szomorú, hogy neked csak ez jön le az egész témából, az empátia teljes hiányát észlelem. Miért gondolod, hogy veled ez a betegség nem fordulhat elő?

Szerzők

csupor-dezso-100x150.jpgDr. Csupor Dezső 
(kodpiszkalo)
gyógyszerész, 
egyetemi docens
SZTE GYTK Farmakognóziai Intézet

jeszenoi-norbert-100x150.jpgDr. Jeszenői Norbert 
(j.norbert)
gyógyszerész

gyapai-orban-orsolya-100x150.jpgDr. Orbán-Gyapai Orsolya
(pharma-girl)
gyógyszerész, doktorjelölt

hajdu-zsanett-100x150.jpgDr. Hajdu Zsanett
biológus

boros-klara-100x150.jpgBoros Klára
vegyész, doktorandusz
SZTE GYTK Farmakognóziai Intézet

barbi.jpgDr. Tóth Barbara
(JéBarbi)
gyógyszerész, PhD-hallgató
SZTE GYTK Farmakognóziai Intézet

913_csapibence_120119_015.jpgDr. Csapi Bence
gyógyszerész
Szent György Gyógyszertár, Kecel

 

 

 

 

Dr. Ványolós Attila
(pharmythographer)
gyógyszerész, egyetemi tanársegéd
SZTE GYTK Farmakognóziai Intézet

GYÓGYSZERTÁRI ÜGYELET

Díjaink

Kutatók a Neten - közönségszavazás 2. hely

Goldenblog 2014. Tech+Tud kategória, közönségszavazás 2. hely

Nemzeti Kiválóság Program blogverseny, 1. hely

Goldenblog 2013. Biznisz kategória, közönségszavazás 9. hely

Goldenblog 2012. Szakértői kategória, közönségszavazás 5. hely

Utolsó kommentek

DESIGN

Az oldal sablonját dr. Horváth Róbert készítette.

A fejlécben található grafika Támadi Tibor műve.